ViVe – Virkari velferð

Edda Heiðrún er 52 ára gömul leikkona. Hún greindist með MND-sjúkdóminn fyrir sex árum síðan. Edda fær heimahjúkrun en þess utan stólar hún á vini sína og ættingja um aðstoð í daglegu lífi.

Edda hefur barist fyrir réttindamálum fatlaðra, nú síðast með fjársöfnun fyrir endurhæfingardeild Landspítalans við Grensás.

Elísabet Sigmarsdóttir er fertug og býr í íbúðakjarna í Rangárseli 16-20 í Breiðholti.
Hún fæddist með afar sjaldgæfan sjúkdóm sem heitir Enchepalocele á hnakka og hefur þess vegna verið lögð inn á sjúkrahús í allavega 53 skipti. Elísabet er með bráðaofnæmi fyrir gæludýrum, sérstaklega hundum og köttum og ilmefnum. Hún notar rafknúinn hjólastól en undanfarin ár hefur móðir hennar verið hjá henni nær öllum stundum vegna skorts á þjónustu.

Elísabet þarf hjálp við flestar daglegar athafnir. Þá veikist hún oft og þarf þá stöðuga hjálp. Eðli sjúdóms hennar er þannig að henni hrakar stöðugt líkamlega og því er einsýnt að þjónustuþörf hennar á eftir að aukast frekar. Móðir hennar, sem er öryrki, á sér litla sem enga sjálfstæða tilveru vegna ummönnunarhlutverksins. Í sambýlinu að Rangárseli eru sjö íbúðir en iðulega aðeins einn starfsmaður á vakt. Tvisvar i viku eru þeir þó tveir og segir Elísabet ástandið þá skárra. Stundum kemur fyrir að starfsmaður fylgi íbúum í búðir og eru þess þá dæmi að enginn sé á vakt í sambýlinu.

Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra hefur tjáð Elísabetu að hún þurfi að flytja annað þar sem þjónusta sé meiri. Elísabet verði sem sagt að flytjast til þjónustunnar en þjónustan komi ekki til hennar. Sléttuvegur er nefndur en Elísabet veit fyrir víst að starsfmenn í stigaganginum og einhverjir íbúar eiga gæludýr sem skapað gæti verulega hættu fyrir hana. Draumur Elísabetar er að geta flutt í rúmgóða íbúð í stað þeirra 60 fermetra sem hún býr nú í, og á jarðhæð þar sem pláss sé einnig fyrir aðstoðarfólk.

Elísabet hefur mörg áhugamál sem hún hefur lítið eða ekkert getað sinnt á undanförnum árum sökum þjónustuskorts. Hana langar til að læra á gítar en þá þarf hún þjálfun í samhæfingu handa ásamt með tónlistarnáminu. Slíkt segir hún ekki í boði nú. Henni finnst gaman að fara á tónleika en mjög takmarkaðir möguleikar eru fyrir hana í þvi sambandi. Hún á hundruð geisladiska og hefur ákveðinn tónlistarsmekk.

Notendastýrt persónulegt aðstoðarmannakerfi gæti gjörbreytt lífi Elísabetar. Hún gæti verið örugg um þjónustu án þess að móðir hennar sé stöðugt bundin við umönnunarhlutverkið. Elísabet hefði tök á að stunda áhugamál sín og fara frjáls ferða sinna í stað þess að vera í raun fangi inni í eigin íbúð eins og staða hennar er nú. Það er skylda samfélagsins að frelsa Elísabetu úr núverandi stöðu og tryggja henni sjálfsögð mannréttindi. Það verður best gert með notendastýrðu persónulegu aðstoðarmannakerfi.

Ingólfur er 62 ára gamall rithöfundur, sagnfræðingur og fjölmiðlamaður. Hann fékk heilablóðfall síðsumars 2001, lamaðist í vinstri helmingi líkamans og eyddi næstu níu mánuðum í endurhæfingu á Grensásdeild.

Ingólfur þarf nokkra aðstoð við daglegar athafnir og fær hjálp við böðun alla morgna. Það var þó ekki þrautalaust fyrir hann að fá það; honum átti að duga bað vikulega.

Ingólfur hóf nám í sagnfræði við Háskóla Íslands furðu skömmu eftir að hafa fengið heilablóðfallið. Til þess að gera sér það kleyft réðu hann og kona hans starfskraft til að aðstoða við daglegar athafnir og skutla Ingólfi í skólann á morgnanna. Því má segja að Ingólfur hafi notið persónulegrar notendastýrðrar aðstoðar. Hann bara þurfti að kosta hana sjálfur.

Ingólfur er stofnfélagi í Samtökum um sjálfstætt líf og sat í undirbúningsstjórn. Þá sér hann um útvarp Heilaheilla á http://www.heilaheill.is.

Einar Erlendsson er 33 ára og býr í þjónustukjarna. Einar hóf baráttu sína fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð árið 2005 en hefur hvarvetna í kerfinu rekið sig á veggi. Einar fær ekki styrk til að  kaupa bíl vegna þess að hann getur ekki ekið sjálfur. Samkvæmt reglum TR um bifreiðastyrki verður hinn hreyfihamlaði að geta ekið sjálfur eða annar sem er með sama lögheimili og hinn hreyfihamlaði sem útilokar að mögulegur aðstoðarmaður sæi  um aksturinn. Einar verður að panta akstursþjónustu með dags fyrirvara.

Einar er með Cerebral Palsy (CP) sem veldur mjög mikilli hreyfiskerðingu í útlimum,  notar  rafmagnshjólastól og er háður aðstoð með flesta daglega hluti. Til að fá  þjónustu verður Einar að hringja í starfsmann þjónustukjarnans en það  hefur  verið ýmsum annmörkum háð að fá þjónustu á morgnana t.d. að ná að tannbursta sig áður en farið er í skólann eða eitthvað annað. Lengi vel gat hann aðeins fengið aðstoð við böðun vikulega. Allt  sem  Einar gerir utan þjónustukjarnans verður hann að skipuleggja með miklum fyrirvara.  Allt fer þá í gegnum þriðja aðila og þá  forstöðumann.  Þetta grefur undan sjáfstæði hans.

Núverandi búsetuform gerir Einari ekki kleift t.d. að taka skyndiákvarðanir en NPA og ökutæki mundi gera það mögulegt.

Hann stundar nám við Háskóla Íslands en getur t.d. ekki stundað félagslíf í skólanum sem dæmi vegna þess að hann fær ekki NPA. Nú er gert ráð fyrir því að  Einar ljúki háskólanámi sínu árið 2016 en það gæti hann e.t.v. gert mun fyrr ef  hann nyti persónulegrar aðstoðar. Einar er háður aðstoð samnemenda en þegar líður nær prófum missir hann gjarnan aðstoðina þar sem nemendur eru líka uppteknir  vegna  prófa og geta því ekki  hjálpað honum.

Síðasta sumar var Brynja hússjóður búinn að finna betri íbúð á jarðhæð fyrir Einar sem hentaði honum en Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra í Reykjavík var ekki  tilbúið að veita honum þá sólarhringsþjónustu sem hann þarf. Einar hefur leitað  til félagsmálaráðherra með úrlausn, Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra,  Velferðarsvið Reykjavíkurborgar og nú síðast til Svæðisráðs Reykjavíkur en án árangurs.

Í svari Svæðisráðs kemur m.a. fram að fjárlög hafi meira gildi en lög um málefni fatlaðra.. Óskað hefur verið liðsinnis ÖBÍ við að knýja á um viðunandi aðstoð fyrir Einar. Hann vill frelsast undan ánauð stofnanavæðingar og notendastýrð persónuleg aðstoð mundi bæta lífsgæði Einars Erlendssonar til  muna. Hann gæti fundið sér stærra húsnæði í samræmi við þarfir sínar og stundað háskólanámið á eigin forsendum í stað forsendna annarra. Með NPA gæti hann stundað eðlilegt félagslíf og verið virkur þátttakandi í samfélaginu eins og hann sjálfur dreymir um að fá að vera.

Við viljum að velferðarkerfið miði að því að hámarka lífsgæði og sjálfsákvörðunarrétt hvers og eins sem þarf á stuðningi að halda. Það sé gert með því að tryggja hverjum einstaklingi þá aðstoð sem hann þarf á að halda til að lifa sínu lífi þannig að hann njóti fullra mannréttinda og lífsgæða og geti sinnt skyldum sínum til jafns á við aðra. Allir einstaklingar þurfa að eiga val um hvernig þeir geti hagað sínu lífi.  Það felst ekki raunverulegt val í því að þurfa að flytja inn á stofnun til að fá þá aðstoð sem þar býðst. Sama á við um þjónustu sem veitt er heima ef hún er veitt á forsendum annarra að einhverju leiti  en þeirra sem aðstoðina þurfa, það er ekki notendastýrð aðstoð. Til að stórauka lífsgæði allra þeirra sem hafa þörf fyrir aðstoð við daglegar athafnir, viljum við leggja áherslu á notendastýrða persónulega aðstoð við hvern einstakling. Það felur í sér að hver og einn hefur vald yfir því hvar hann fær slíka aðstoð, hvenær og hver það er sem veitir aðstoðina. Hver og einn  þarf að fá  þá aðstoð sem hámarkar virkni viðkomandi í daglegu lífi. Hvorki meiri né minni.

Það eru sjálfsögð mannréttindi að geta lifað sjálfstæðu lífi. Verkefnið ViVe eða Virkari velferð hefur að markmiði að fatlaðir og aldraðir eigi þess kost að lifa sjálfstæðu lífi með því að fá félagsþjónustu sem nefnd er „Notendastýrð persónuleg aðstoð” (NPA). Ísland er aðili að sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Þar segir í 19. grein:

Ríkin, sem eru aðilar að samningi þessum, viðurkenna jafnan rétt  allra fatlaðra til að lifa í samfélaginu og rétt til að velja og hafna til jafns við aðra og skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til þess að fatlaðir megi njóta þessa réttar til fulls og stuðla að fullri þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar, meðal annars með því að  tryggja:

a) fötluðum tækifæri til þess að velja sér búsetustað og hvar og  með hverjum þeir búa, til jafns við aðra, og að þeim sé ekki gert að  eiga heima þar sem tiltekið búsetuform ríkir,

b) fötluðum aðgang að margs konar samfélagsaðstoð, á borð við  heimaþjónustu, vist á dvalarheimili og annars konar aðstoð, m.a.  nauðsynlegri þjónustu til að geta lifað í samfélaginu án aðgreiningar  og til að koma í veg fyrir einangrun þeirra og aðskilnað frá  samfélaginu,

c) að samfélagsþjónusta og aðstaða fyrir almenning standi  fötluðum til boða til jafns við aðra og svari þörfum þeirra.

Segja má að þetta eigi að vera leiðarstefið í allri þjónustu við fatlaða. Þetta er sannarlega leiðarstefið í vinnu ViVe.